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紧急救助:3月大藏族小女孩患先天性脊膜膨出 家庭极端贫困

来源:深圳肖传国医院 更新时间:2016-01-16 点击:

紧急救助:来自青海玉树的爱心延传——3月大藏族小女孩患先天性脊膜膨出 家庭极端贫困无法承担手术费用

2015年10月16日出生的藏族小女孩昂旺卓玛来自青海玉树,不到3个月大的她胖乎乎的十分可爱,一双水汪汪的眼睛忽闪忽闪,给人纯净而聪明的感觉。然而不幸的是昂旺卓玛出生的时候腰骶部就有一个鸡蛋大小的软包,是典型的脊膜膨出的症状。脊膜膨出作为一种在我国较为高发的先天性疾病,对患者身心的损害十分巨大。该病本身会造成脊髓拴系综合症,可引起严重神经并发症和后遗症,包括:认知功能障碍、癫痫、肢体功能瘫痪等。可出现局部皮肤破溃、感染、甚至蛛网膜下腔和颅内感染,脊髓脊膜膨出引起神经功能症状可出现腰背部疼痛、下肢麻木、无力、大小便障碍、习惯性流产等。严重影响病人生活质量。

昂旺卓玛的父亲罗周布错和母亲才吉拉毛都是从小在贫困的单亲家庭长大,而且都没有上过学。2010年玉树地区突然发生地震,他们的房子在地震中倒塌了,所有的家当掩埋在废墟中。他们既没有耕地可供耕种,也没有牲畜可以放牧,加上所处的高原地区也没有虫草等经济产品,所以基本只能靠国家低保和打零工挣钱养家。由于青海地理条件所致,他们只能每年5-9月才能外出打零工赚钱(80-120元/天),经济条件十分贫困。患有先天性脊柱裂脊髓脊膜膨出的女儿让这个本已十分贫困的家庭雪上加霜。四处求医的费用让他们家徒四壁,昂旺卓玛的父母为了筹钱给孩子治病,拿着当地政府开具的贫困证明,沿街挨家挨户乞讨,凑了一万多块钱,先后辗转玉树自治州儿童医院、青海省妇女儿童医院等多家医院,但由于当地医疗条件限制无法给出有效治疗方案,只能建议转诊上级医院。目前他们已经负债5万多元,一家人只能暂住在也不富裕的哥哥家中,是村里的特困户。

幸运的是,在一个机缘巧合下,一位儿童保护工作者得知了孩子的病情,他联系上孩子家长,告知他们 ,尽快到深圳肖传国医院找到肖传国教授,目前只有他能够有效治疗这个病,因为肖传国教授的发明: 人工体神经——内脏神经反射弧手术(肖氏手术)是目前世界上治疗脊膜膨出、脊髓损伤病人大小便失禁 的唯一有效方法,这项发明获得包括国家科技进步奖、国际神经泌尿Lapides二等奖等海内外诸多奖项, 而最重要的是深圳肖传国医院积累了类似病情的相关手术成功案例达3000多例,该手术不仅能够极大 地提高患者的生活质量和自理能力,而且还能节省大量的医疗费用,中国CCTV、美国CNN和FOX等都有相 关报道。对于昂旺卓玛来说,她是一个不幸中缺万幸的先天性脊膜膨出患儿,因为她有着各方爱心人士的鼎力帮助,遇到了正确的治疗方案,有望很快康复,最终像千万普通人一样能够健康茁壮地成长!

那位儿童保护工作者为昂旺卓玛一家买了机票,于2016年1月13日飞往深圳。昂旺卓玛的父母期盼着可以通过肖氏反射弧手术治好女儿的疾病,虽然手术治疗费用对于普通家庭来说并不多,但是对于极度贫寒的昂旺卓玛一家来说,手术治疗、后续康复等方面的费用却是难以承载的重担,为了使不到三个月大的孩子免受病魔的折磨,希望慈善机构和爱心人士对他们伸援助之手,给予可爱的昂旺卓玛人道救助。

受捐助人联系方式:罗周布错15597608910

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