幸运的小鲸鱼
这是一名来自贵州清镇市的4岁男孩小鲸鱼(化名),也是第一位天使妈妈“脊病患儿的春天”脊病患儿春天项目受益人。
过去4年,小鲸鱼饱受疾病的折磨,自出生起,便与“脊髓脊膜膨出”这个顽疾“难舍难分”。在当地市级医院、省级人民医院都曾接受手术治疗,大小便失禁问题始终难以根除,甚至因为拖延治疗发展为重度肾积水,危在旦夕。
再加上地处贵州偏远农村,经济拮据,多次治疗已耗尽家中积蓄,治疗之路难以为继,小鲸鱼的父母愁眉不展。好在得到脊病患儿春天项目资助的2万元,在亲朋好友的帮助下凑足余款后,才得以顺利接受肖氏手术的治疗。
坎坷的求医经历
出生时腰骶部长有一软组织膨出物
2个月大在贵州省人民医院行脊髓脊膜膨出修补术和脊髓松解术
手术后仍旧大小便失禁,且随着年龄的增长,无任何改善的迹象
因为实在没有办法解决大小便失禁问题,又因双肾积水已达重度,4个月前不得不在清镇市第一人民医院行“膀胱切开造瘘术”救急
今年9月为彻底治疗大小便失禁,经医生介绍转来深圳肖传国医院接受进一步治疗,下图为手术后
天使妈妈“脊病患儿的春天”项目
2016年8月23日上午,北京天使妈妈慈善基金会与深圳肖传国医院携手成立“脊病患儿的春天”救助项目。旨在为先天性脊柱裂脊髓脊膜膨出贫困患儿提供精准扶贫,通过减轻“脊”病患儿的家庭负担,筹集善款为其行肖氏手术,摆脱病痛。长久以来,社会对于先天性脊柱裂脊膜膨出群体的关注力度欠缺,对脊柱裂儿童的援助基本处于真空状态,。北京天使妈妈表示:通过此次专项救助活动,希望引起社会各界对这类群体的关注与帮助,促进中国脊柱裂公益发展进程。
申请流程:
1、患者加入QQ群654594357;
2、院方对患者进行医疗评估并给出治疗费用预算,符合救助条件的推荐给天使妈妈;
3、患者填写天使妈妈救助申请表;
4、天使妈妈审核并和院方一起确定救助费用及安排救助;
5、院方定期针对患者病情给天使妈妈救助进展反馈,治疗结束提供治疗发票。由天使妈妈进行结案反馈及公示。